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El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), ha puesto en marcha su Consejo Asesor de Pacientes con el objetivo de promover la participación de los pacientes en la actividad de este Centro, entender sus necesidades y lograr su implicación en las políticas de investigación
El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER es un foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigación en enfermedades raras.
Este nuevo órgano tiene como fin promover la participación de los pacientes en la actividad del CIBERER como una forma de entender sus necesidades y lograr su implicación en las políticas de investigación del centro. Además, recogerá sus prioridades en materia de investigación.
Dicho Consejo Asesor de Pacientes también asesorará sobre las necesidades de formación de las asociaciones de afectados, revisará los materiales divulgativos orientados a los pacientes realizados por el CIBERER e informará acerca de los distintos recursos de investigación de los que sus miembros tengan conocimiento.
Este órgano asesor está integrado por 10 miembros: CIBERER, con dos representantes, además de: Federación Española Enfermedades Raras (FEDER); Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico; Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias; Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales; Asociación Catalana Síndrome X Frágil; Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA); Asociación Española de Afectados por Acromegalia; Asociación de Epidermolisis Bullosa de España (DEBRA).
Fuente: medicosypacientes.com
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Una investigación internacional liderada por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) ha desarrollado la primera Escala de Craving de Adicción al Móvil (MPACS, en sus siglas en inglés). La investigación también ha demostrado que la urgencia de uso del móvil, en caso de adicción comportamental, es equiparable a la urgencia de consumo de sustancias como el alcohol, el tabaco y diversas drogas
El uso problemático del teléfono móvil –que deriva en adicción en un 5,1% de los casos entre 16 y 65 años y tiene en situación de riesgo a otro 15,4% de los españoles afectados– puede conducir a pérdidas de control similares a las observadas en otras adicciones.
Los autores de este trabajo científico son José de Sola, investigador del Departamento de Psicobiología de la Universidad Complutense; Hernán Talledo, de la Universidad San Ignacio de Loyola de Perú; Fernando Rodríguez de Fonseca, del Hospital Regional Universitario de Málaga, y Gabriel Rubio, del Departamento de Psiquiatría de la UCM y el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.
Bajo la denominación de 'Development of a Mobile Phone addiction Craving Scale and its Validation in a Spanish Adult Population', forma parte de una investigación más amplia -abierta y activa- sobre la adicción a los móviles en España y ha sido publicado en 'Frontiers in Psychiatry'.
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El presidente de la Organización Médica Colegial (OMC), Dr. Serafín Romero, señaló que “el gran problema que tiene hoy el médico de Atención Primaria es el tiempo” y por eso “necesita ser el dueño de su agenda”, en el marco del X Encuentro Interautonómico sobre protección jurídica del paciente en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo, patrocinado por el Gobierno de Cantabria, donde analizó la situación y retos de futuro de la Medicina de Familia
El Dr. Serafín Romero, especialista en Medicina de Familia, señaló que el médico de Atención Primaria “es un especialista, cuya herramienta clave es el conocimiento especializado del enfermo y el uso terapéutico de la relación médico-paciente” y manifestó que se trata de un profesional que adquiere “un compromiso con la persona, con su familia y con la comunidad”.
“Nadie duda de los grandes avances que se han dado desde que en España se decidió convertir la Medicina de Familia en una especialidad. A la cercanía y la vocación se ha sumado el trabajo en equipo, la formación, la investigación y la compaginación de tareas en diferentes ámbitos”, explicó.
El Dr. Romero recordó que “siempre se nos ha dicho que éramos la puerta del sistema y de entrada no lo veíamos con malos ojos, se reconocía el papel del médico de Atención Primaria y pensábamos que con esto jugaríamos en un “nivel superior”, la realidad es que sentimos que más que la puerta somos el portero. Nuestro verdadero rol, a lo que deberíamos seguir reivindicando, es a convertirnos en “el centrocampista del sistema”, aquel que es capaz de distribuir, regular la velocidad de las decisiones y saber hacer una “falta” si es necesario . Pero, en la actualidad, este planteamiento es una utopía. "Hay que replantear el sistema sanitario y centrarlo la Atención Primaria".
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El Foro de la Profesión Médica (FPME) presentará mañana miércoles en la sede del Consejo General de Colegios de Médicos (CGOM) un documento para solicitar a las autoridades competentes que la relación médico-paciente sea reconocida como Patrimonio Cultural Inmaterial de la Humanidad a salvaguardar por la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO)
El documento elaborado por un Grupo de Expertos en el seno del FPME pretende fijar las bases para alcanzar ese reconocimiento y hacer partícipe del mismo a la sociedad, a las instituciones públicas y, sobre todo, a los pacientes, para lo cual se cuenta con el apoyo de las principales asociaciones que les representan.
El Patrimonio Cultural Intangible de la Humanidad (PCIH) tiene como fin salvaguardar aquellas prácticas vivas en las comunidades humanas que, con un fuerte peso de la tradición, merecen ser inscritas en las listas patrimoniales de la UNESCO.
El Foro de la Profesión Médica está integrado por la Organización Médica Colegial (OMC), la Federación de Asociaciones Científico-Médicas Españolas (FACME), la Confederación Estatal de Sindicatos Médicos (CESM), la Conferencia Nacional de Decanos de Facultades de Medicina de España (CNDFME), el Consejo Nacional de Especialidades en Ciencias de la Salud (CNECS) y el Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina (CEEM).
En la rueda de prensa intervendrán: Dr. Serafín Romero, presidente de la OMC; Dr. Patricio Martínez, coordinador del proyecto; y Dr. Miguel Ángel García, secretario de Estudios Profesionales de CESM
Convocatoria:
Día: Miércoles, 12 de julio Hora: 12,00 h.
Lugar: Sede del CGCOM. Pza Cortes, 11 Madrid Confirmación asistencia
Fuente: medicosypacientes.com
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