Con motivo del Día Mundial contra las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo domingo 28 de febrero, Médicos y Pacientes entrevista a Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para conocer las medidas excepcionales que se han implementado durante la pandemia con el objetivo de cubrir las necesidades de este colectivo, que en su mayoría han visto afectadas sus terapias durante este periodo.
Los pacientes con enfermedades raras son un colectivo de alto riesgo por sus variadas patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas. Son afecciones que mantienen a los portadores en alto riesgo de forma continua, y que aparecen, en la mayoría de las ocasiones, durante los primeros años de vida. Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, ha explicado que estas personas “parten de una problemática común: solo el 5% de las enfermedades poco frecuentes cuentan con tratamiento. A esta problemática se tiene que sumar las consecuencias de la crisis de la COVID-19”,
Desde FEDER denuncian que el abordaje terapéutico es el principal problema que ha afectado a este colectivo durante la pandemia. Según afirma Carrión, apoyándose de los datos aportados por la encuesta europea ‘Rare Barometer Voices’, “siete de cada 10 personas con enfermedades raras no pudieron recibir terapias como terapias de infusión y quimioterapias, ocho de cada 10 vieron cancelada su intervención quirúrgica o pospuesta y nueve de cada 10 han visto paralizada su terapia”.
Además, las dificultades que genera la pandemia sobre el desarrollo de la labor sanitaria aumentan la sensación de inseguridad de estas familias. “Esta paralización ha repercutido en la calidad de vida de nuestro colectivo, ya que, se produce una mayor sensación de incertidumbre, de ausencia de información sobre su enfermedad y, sobre todo, un agravamiento de la patología”, señala.
En este sentido, el presidente de FEDER ha querido incidir en esta gran problemática que ha provocado la pandemia en el ámbito sanitario. “Un año después del inicio de la pandemia, continúan los problemas en Atención Primaria, en urgencias o en listas de espera. En enfermedades raras, hay familias que, además de llevar confinadas desde el inicio por miedo al contagio, tienen que asumir que sus problemas continuarán cuando todo esto pase”. Además, Carrión ha resaltado el coste económico que repercute sobre estas familias. “Todo ello genera también un impacto en la economía familiar, donde el 20% de sus ingresos se destinan a los gastos de la enfermedad”, afirma.
En cuanto a los problemas que estos retrasos o interrupciones en los tratamientos puedan generar a largo plazo, el presidente de FEDER asegura que “la mayoría de los medicamentos para enfermedades raras son de uso hospitalario y continuado, lo que genera además un gran impacto en la vida social, educativa y laboral de las familias. Carrión añade que “un 27% de estos pacientes se han visto obligados a desplazarse a otras comunidades autónomas para acceder a un diagnóstico o tratamiento”.
Sin embargo, estas dificultades provocadas por la pandemia, que se añadían a las propias de estos pacientes, han dejado lugar al desarrollo de nuevos métodos e infraestructuras orientados al cuidado de estas personas. Según Carrión, “en un momento en que las restricciones impedían recibir atención, se pusieron en marcha soluciones innovadoras, como la telemedicina o el tratamiento domiciliario. Ahora «es el momento» de consolidar estas infraestructuras y asegurar el acceso a diagnóstico y tratamiento”.
Finalmente, el presidente de FEDER ha puesto el foco en la importancia de la cooperación entre los distintos agentes que intervienen cuando se presenta una situación tan difícil e inesperada. “Es necesario trabajar en red para evitar duplicidades, generar conocimiento y reducir tiempos e inversión hacia nuevas fórmulas de diagnóstico y tratamiento. Ahora, la COVID-19 ha demostrado que cuando unimos esfuerzos a nivel nacional, internacional, públicos y privados, logramos hacer posible la investigación y desarrollar una solución sanitaria sin precedentes”, concluye.
FUENTE: medicosypacientes.com
