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El proyecto “La perspectiva de género en Enfermedades Raras (ER)”, que se llevará a cabo durante un año, pretende incorporar la perspectiva de género en el apoyo a las personas afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes. De manera paralela, se desarrollará una campaña de sensibilización para hacer llegar a la sociedad las conclusiones alcanzadas, implicar a los agentes sociales en el cambio y avanzar en la consecución de derechos.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Kyowa Kirin anuncian la firma de un convenio para el desarrollo del proyecto “La perspectiva de género y Enfermedades Raras”, que pretende incorporar la perspectiva de género en el apoyo a las personas que conviven con alguna Enfermedad Poco Frecuente. Según FEDER, en el 64% de los casos son las mujeres las que ejercen el papel de cuidador, lo que significa que la principal carga de atención a personas con Enfermedades Raras muy dependientes recae sobre las mujeres, perjudicando sus posibilidades de desarrollo personal, social y laboral.
Conscientes de las dificultades que se les presentan a las mujeres con enfermedades raras (ER), tanto en el ámbito de paciente, como de cuidadora, Kyowa Kirin ha querido colaborar en este proyecto de FEDER para poner de manifiesto la situación de la mujer e impulsar políticas que ayuden a paliar la actual situación. Según FEDER, el 76% de las personas con ER sufren discriminación solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce una doble discriminación. Por un lado, la que se deriva de ser paciente y, por otro, la que se asocia al género. Si, además, a esto se añade la discapacidad, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad.
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El Programa Mundial de Alimentos (PMA) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) han puesto en marcha 'INITIATE2', un proyecto conjunto que reunirá a los agentes de las emergencias, las instituciones académicas y de investigación, y los socios internacionales y nacionales para promover el intercambio de conocimientos y la transferencia de competencias con el fin de mejorar la respuesta de emergencia a las crisis sanitarias.
'INITIATE2' desarrollará soluciones estandarizadas e innovadoras, como instalaciones y kits de campo específicos para cada enfermedad, y probará estas soluciones en escenarios reales. Los organismos también formarán a los responsables de la logística y la salud en su instalación y uso, contribuyendo a su capacidad de respuesta en las crisis sanitarias.
"Las emergencias sanitarias, como la respuesta al ébola en África Occidental y la actual pandemia de COVID-19, han demostrado lo crucial que es trabajar juntos como comunidad humanitaria, por lo que estamos muy satisfechos de poder consolidar aún más nuestro papel como facilitadores de la respuesta humanitaria a través de esta colaboración con la OMS", ha resaltado el director de la Cadena de Suministro del PMA, Alex Marianelli.
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La guía ha sido elaborada por el Observatorio de Atención Médica al Final de la Vida junto a SECPAL. La sedación bien indicada y administrada constituye una buena práctica médica y en consecuencia no admite objeción de conciencia. El documento pretende servir de guía para la buena praxis y para la correcta aplicación de la sedación paliativa. El CGCOM insiste en la necesidad de potenciar los cuidados paliativos en toda España.
El próximo miércoles, 21 de julio, a las 10:00 horas, el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos presentan la Guía de Sedación Paliativa 2021, un documento que pretende servir de guía para la buena praxis y para la correcta aplicación de la sedación paliativa.
Bajo el reciente contexto de la entrada en vigor de la Ley de Eutanasia, esta guía, elaborada por el Observatorio de Atención Médica al Final de la Vida del CGCOM y SECPAL, pone en valor la sedación paliativa como una buena práctica médica que bien administrada no admite objeción de conciencia.
La necesidad de adecuar la medicina científica en expansión y el respeto a la dignidad de los seres humanos es una de las cuestiones que aborda la Medicina Paliativa y que intenta reflejar este documento que también pone de relieve que la adecuada formación de los médicos en esta práctica será la garantía de que ningún enfermo sufra innecesariamente al final de la vida.
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Cruz Roja ha recomendado pedir ayuda psicológica cuando se necesite para combatir la "fatiga pandémica" y recuerda que cuenta con el servicio de apoyo psicosocial 'Te Escucha', un servicio de atención telefónica gratuita (900 107 917) para ofrecer apoyo y acompañamiento psicosocial a todas las personas y especialmente a las mas vulnerables ante la crisis sanitaria.
En un comunicado, la organización afirma que la vida ha "cambiado por completo" debido a la COVID-19. "La fatiga pandémica es la sensación que experimenta la persona de estar quemada de todo lo que supone la pandemia; es la desesperanza (indefensión aprendida), la sensación de que haga lo que haga nada podré conseguir porque nada está bajo mi control", apunta la psicóloga de Cruz Roja Mar Echenique.
Así, la ONG señala que todos los cambios que ha provocado la pandemia han generado un aumento del estrés y de la ansiedad a lo largo del tiempo, así como agotamiento físico y mental. Además, recuerda que las medidas sanitarias -uso de mascarillas; lavado de manos; utilización de gel hidroalcohólico; mantener la distancia y prohibición de reuniones sociales- pueden generar un agotamiento caracterizado por la tristeza y depresión; la ansiedad y angustia; la apatía; el estrés; la desmotivación; el profundo cansancio físico y mental o la falta de energía.
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