Con motivo de la celebración del Día Internacional del cáncer infantil, Médicos y Pacientes entrevista a Juan Antonio Roca Fernández-Castanys, presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Esta entidad ha presentado un ‘estudio de Impacto de la COVID-19 en las familias con menores con cáncer’ en el que alerta sobre los problemas que están ocasionando los reajustes del sistema sanitario derivados por la covid-19 en el diagnóstico y tratamiento de los menores con cáncer.

Cada año, 250.000 menores de edad son diagnosticados de cáncer. Si hablamos únicamente de España, esta cifra alcanza los 1.500 casos en el mismo período de tiempo. Actualmente, a los cuidados requeridos por estos pacientes se suman las peculiaridades en su tratamiento provocadas por la pandemia. Todo ello dificulta la labor de aquellos que se encargan de velar por la defensa y el cuidado de los niños afectados por esta enfermedad y a sus familias.
 
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, que trabaja por conseguir que estos menores obtengan la mejor calidad de vida posible, así como los mejores tratamientos y oportunidades de diagnóstico, ha reflejado en su estudio el impacto que han tenido las familias con niños con cáncer durante el confinamiento provocado por la pandemia. “Esta asociación engloba a las demás asociaciones actuando como coordinadora e intermediaria con los organismos oficiales y con la situación actual todo es muy complicado”, explica Juan Antonio Roca, presidente de la institución.

En cuanto a las pruebas y tratamientos, la pandemia afectó al 30% aproximadamente de los encuestados en cuanto a retrasos. “Esta pandemia ha provocado numerosos colapsos sobre todo en los tratamientos porque la gente pensaba consideraba que era mejor esperar para ir al hospital”, señala Roca. En el 8% de estos casos hubo cambios en el plan de tratamiento y 2 familias tuvieron que desplazarse de su lugar de residencia habitual para poder continuar la terapia. Roca ha querido aclarar que: “en los tratamientos y retrasos serían los dos factores que más han sido condicionados por esta situación, mientras que la labor de los hospitales y los profesionales sanitarios ha sido muy buena”
 
Durante la pandemia, el contacto con la Unidad de Oncología ha sido mayoritariamente por vía telefónica o videollamada, con una reducción del 50 % de las visitas presenciales, afectando directamente a la frecuencia requerida o ideal de tratamiento presencial, según apunta el informe. “El aislamiento ha sido uno de los problemas que también hemos podido observar con el estudio. Estas plantas en los hospitales suelen estar llenas de vida con las visitas de los familiares, las asociaciones, voluntarios o los profesionales de las asociaciones como los psicólogos, que se han vistos mermadas con esta situación”, asegura.
Entre las conclusiones del estudio observamos una preocupación por parte de esta asociación en cuanto a los efectos que tendrá esta pandemia en un futuro. “Conocemos los datos reflejados en el estudio, pero no conocemos las consecuencias de todo esto. Se puede decir que estos se pueden llamar ‘datos fríos’ pero no podemos saber cómo afectará en un futuro”, señala.
 
“El año pasado usamos el lema de ‘no más barreras’ sin esperar que todavía estaba por llegar la barrera más grande para el cuidado de estos niños. Por ello, este año hemos optado por el lema: ‘Una supervivencia mejor es posible’. Lo que esperamos para este año es que la difícil situación que vivimos no influya en los tratamientos de estos niños”, concluye Roca. No obstante, hay que señalar que un 35% no disponía de equipamiento tecnológico ni acceso a internet adecuado.
 
Connotación positiva
 
Según las encuestas realizadas, en las que han participado 200 familias, las dificultades para el tratamiento de la enfermedad de estos niños también dejan espacio a algún signo positivo como, por ejemplo, el aumento del tiempo dedicado por estos menores a los estudios. “La vida está muy complicada. Ya sabemos que los padres y madres tienen que hacer malabares para articular la vida en general, pues más todavía cuando tienes un hijo enfermo”, explica Roca.
En base a los datos reflejados, nueve de cada diez menores con cáncer han conseguido dedicar igual o más tiempo del habitual a sus tareas escolares. A esto se le añade que los padres también han acompañado a sus hijos durante muchas más horas de lo habitual al día y esto ha favorecido su implicación en el proceso educativo de su hijo, como afirman también nueve de cada diez encuestados.

FUENTE: medicosypacientes.com